Les techniques de suppléance

La dialyse à domicile

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À domicile, deux techniques de dialyse sont réalisables : l’hémodialyse et la dialyse péritonéale.

 

Le patient doit pouvoir choisir librement la technique de suppléance adaptée à son état de santé, grâce à une information claire et complète donnée par l’équipe de néphrologie.

 

Chaque technique a ses avantages, ses inconvénients et ses contre-indications.

Le patient peut se faire assister par une personne de confiance qu’il choisit pour prendre sa décision.

 

Après avoir été formés pendant plusieurs semaines dans les centres AURA (AURA Saint-Ouen ou PADD) ou dans d’autres centres de formation relevant d’hôpitaux partenaires, les patients pratiquent leurs séances de dialyse à domicile selon la prescription médicale.

 

Ils continuent d’être suivis régulièrement par les mêmes équipes médicales.

 

De même, lorsque leur état de santé nécessite un repli en Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), en centre d’hémodialyse ou en hospitalisation, les patients sont orientés dans une des nombreuses structures directement gérées par l’AURA ou relevant des hôpitaux partenaires.

Qu’est-ce que l’hémodialyse à domicile ?

L’hémodialyse à domicile est une modalité de dialyse autonome. Elle est pratiquée depuis de nombreuses années et ses bénéfices sont reconnus.

 

Comme pour l’hémodialyse en centre, le sang est filtré à travers une membrane artificielle grâce à une machine appelée générateur de dialyse. Initialement, les générateurs de dialyse utilisés à domicile étaient les mêmes que ceux utilisés dans les centres, sur un rythme de séance de 4 heures, 3 fois par semaine et ils nécessitaient l’installation d’un traitement d’eau à domicile.
Plus récemment, des machines plus simples de manipulation, moins encombrantes, transportables et sans traitement d’eau sont proposées. Le dialysat est fourni en poche prêt-à-l’emploi.

 

Tout comme pour la dialyse en centre, cette technique nécessite donc la réalisation préalable et suffisamment à l’avance d’un abord vasculaire (ou fistule) qui permet un accès facile et répété au sang.

 

Lors d’une intervention chirurgicale, le chirurgien va relier une veine à une artère au niveau de l’avant-bras ou du bras. Cette veine qui reçoit alors directement le sang provenant de l’artère (à fort débit), va grossir et sa paroi va s’épaissir. C’est ce qu’on appelle la fistule.

 

À chaque séance de dialyse, on positionne 2 aiguilles dans la fistule. Le sang est aspiré par la première aiguille pour passer dans la machine de dialyse et être épuré, avant d’être rendu au patient par la deuxième aiguille.

 

Combien de temps dure une séance d’hémodialyse à domicile ?

Avec ces nouvelles machines, le schéma de dialyse est de 5 à 6 séances hebdomadaires, de 2h à 2h30. On parle d’HémoDialyse Quotidienne (HDQ) à domicile. Le temps de dialyse hebdomadaire reste le même (12h / semaine) mais il est réparti différemment.

Comment saurais-je me dialyser seul(e) ?

La formation à l’hémodialyse à domicile se fait dans l’unité qui vous prend en charge, du lundi au samedi, et pour une durée d’au moins 6 semaines, variable selon les unités mais aussi selon votre situation notamment selon que vous êtes déjà hémodialysé ou pas.

 

La première étape est l’apprentissage de l’autoponction de la fistule, indispensable pour être autonome à domicile. Ce geste suscite bien-sûr de l’appréhension, mais les infirmières sauront vous mettre en confiance et disposent de techniques, telles que le button hole, qui vous faciliteront l’autoponction.

 

Ensuite, vous apprendrez progressivement à préparer le matériel nécessaire à la dialyse, à monter la machine et à gérer la totalité de votre séance.

 

Il faudra également apprendre à gérer toutes les alarmes éventuelles qui peuvent survenir pendant la séance.

 

Enfin, vous apprendrez également à vous organiser à la maison, à gérer le stockage des consommables (qui représente un gros volume) et à faire vos commandes de matériel.

 

Lorsque vous serez prêt, le médecin et une infirmière viendront à votre domicile assister à votre première séance.

Quelle aide puis-je avoir à domicile ?

La présence d’un aidant est obligatoire en hémodialyse classique à domicile et elle est souhaitable en hémodialyse quotidienne.
Le rôle de l’aidant est de vous soutenir mais en aucun cas de faire à votre place.

 

Durant votre formation initiale, il sera également formé par l’équipe, ponctuellement sur 1 ou 2 séances, pour se familiariser avec ce traitement et connaitre les principaux gestes d’urgence.

 

Si vous vivez seul, parlez-en avec l’équipe qui vous aidera à trouver une solution. Des démarches sont en cours pour supprimer cette obligation.

 

Une allocation « tierce personne » est prévue pour les patients qui dialysent à domicile.

Quelles sont les contraintes matérielles de l’hémodialyse à domicile ?

Il n’y a pas d’installation particulière à réaliser chez vous, mais juste une vérification de votre installation électrique faite par nos services.

 

Il faut disposer d’un point d’eau pas trop éloigné de la pièce où vous ferez vos dialyses.

 

Il n’est pas nécessaire de disposer d’une pièce spécifique, néanmoins il faut prévoir un peu de place pour stocker le matériel qui vous est livré tous les mois ou tous les 15 jours selon la taille de votre logement.

Quels sont les avantages de l’hémodialyse à domicile ?

• Réduction de la fatigue
• Moins de contraintes diététiques
• Réduction des contraintes horaires et des déplacements au centre
• Poursuite de vos activités socio-professionnelles

 

Une fois installé à domicile, et formé par l’équipe, vous gérez votre dialyse en fonction de vos impératifs, selon le protocole de soin qui vous a été indiqué. L’équipe est joignable à tout moment pour répondre à vos éventuelles questions.

 

C’est également une modalité qui vous permet de vous déplacer pour des vacances, à condition de bien vous organiser.

Quel est le suivi médical ?

Votre suivi est assuré tous les mois, au cours d’une séance de dialyse au centre de formation avec l’équipe qui vous a formé. Un bilan biologique est prélevé dans les mêmes conditions que lors de vos séances à domicile, et une consultation médicale est réalisée.

Qu’est-ce que la dialyse péritonéale ?

La dialyse péritonéale (DP) est une modalité de dialyse autonome.

 

Elle permet d’épurer le sang en utilisant le péritoine comme un filtre pour éliminer les substances toxiques. Le péritoine est la membrane qui tapisse l’intérieur de l’abdomen et entoure l’intestin et d’autres organes internes.

 

Tout aussi efficace que l’hémodialyse, ce traitement est effectué à domicile par le patient lui-même ou avec l’aide d’un professionnel de soins.

 

Le patient gagne ainsi en autonomie et bénéfice d’une meilleure insertion socio-professionnelle. Elle est pratiquée depuis de nombreuses années et ses bénéfices sont reconnus.

 

Cette technique de dialyse nécessite la mise en place chirurgicale, sous anesthésie générale, d’un cathéter (tube en plastique souple) dans la cavité abdominale au niveau de l’ombilic lors d’une courte hospitalisation (48 à 72h). Il est laissé en place de façon permanente.  Une partie du cathéter (environ 30 cm) demeure à l’extérieur de l’abdomen et se dissimule facilement sous les vêtements. Deux semaines sont nécessaires à la cicatrisation avant que le cathéter puisse être utilisé.

 

Lors de la dialyse, une solution liquide (le dialysat) est injectée dans la cavité abdominale par l’intermédiaire du cathéter. Le péritoine, membrane semi-perméable et richement vascularisée, fait office de rein artificiel. Au contact du dialysat, le flux sanguin du péritoine libère les déchets. De par sa composition, le dialysat enlève également l’excès d’eau accumulé et équilibre le taux des électrolytes (=minéraux) du sang.

 

Le dialysat est ensuite drainé par l’intermédiaire du cathéter et éliminé.

À quel rythme la dialyse péritonéale est-elle réalisée ?

La dialyse péritonéale peut se réaliser soit le jour soit la nuit. On peut la pratiquer 7 jours/7 ou 6 jours/7 selon les besoins d’épuration.

 

On distingue deux modes de dialyse péritonéale :

 

– La Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire [DPCA] :

Elle comporte 3 à 4 cycles par jour, à des intervalles allant de 4 à 12 heures en fonction du type de poches.

 

Chaque cycle se déroule en deux phases.

1. La phase d’échange comportant le drainage du dialysat dans une poche vide puis l’instillation de 1 à 2 litres d’un nouveau dialysat contenu dans une poche stérile. L’échange dure entre 30 et 40 minutes.

2. La phase de stase durant laquelle les patients peuvent vaquer à leurs occupations habituelles. Le dialysat se trouve dans l’abdomen et se “charge” en déchets. Elle dure de 4 à 12 heures selon le type de poches.

 

– La Dialyse Péritonéale Automatisée (DPA) :

Ce sont des changes nocturnes, pendant la période de sommeil (environ 10 heures), assurés par un appareil automatique programmable : le cycleur.

 

En se couchant, le patient branche le cathéter de dialyse au cycleur auquel sont connectées plusieurs poches de dialysat. Durant la nuit, la machine effectue plusieurs cycles de façon automatique : elle instille le dialysat propre dans l’abdomen puis le récupère après le temps de stase. La durée et le nombre des cycles sont déterminés selon les besoins de chacun.

 

Le patient débranche la machine le matin.

 

Il est ensuite libre la journée qui suit.

Comment saurais-je me dialyser seul ?

La formation à la dialyse péritonéale se fait dans l’unité qui vous prend en charge, du lundi au vendredi, pour une durée de deux à six semaines, variable selon les unités mais aussi selon votre situation.

 

Dans un premier temps vous apprendrez la manipulation des poches manuelles de DPCA puis dans un second temps si vous le désirez ou en fonction de vos besoins de dialyse, le montage et la manipulation du cycleur.

 

Les gestes de connexion et déconnexion des poches au cathéter doivent faire l’objet d’une hygiène rigoureuse.

 

Lorsque vous serez prêt, un infirmier de l’unité viendra à domicile assister à votre première séance, avant de vous laisser en toute autonomie.

Quelle aide puis-je avoir à domicile ?

Vous pouvez être aidé par une infirmière à domicile formée à la dialyse péritonéale qui assurera pour vous les échanges pour les premiers jours ou tout au long du traitement.

 

Un aidant familial peut également vous soutenir mais n’est cependant pas obligatoire.  Durant votre formation initiale, il sera également formé par l’équipe, pour se familiariser avec la technique et connaître les principaux gestes d’urgence.

 

En l’absence d’infirmière à domicile, une allocation « tierce personne » est prévue pour les patients qui dialysent à domicile.

Quelles sont les contraintes matérielles de la dialyse péritonéale ?

Il n’y a pas d’installation particulière à réaliser chez vous.

 

Une vérification de l’installation électrique sera réalisée par nos services techniques si un cycleur doit être mis en place.

 

Pour la DPA, il faut disposer d’un point d’eau pas trop éloigné de la chambre.

 

Il n’est pas nécessaire de disposer d’une pièce spécifique, néanmoins il faut prévoir un espace de stockage du matériel et des poches de dialysat qui vous seront livrés tous les 15 jours ou tous les mois selon la taille de votre logement.

Quels sont les avantages de la dialyse péritonéale ?

Le traitement peut se faire à la maison, au travail ou en vacances, si les conditions d’hygiène le permettent.

Vous adaptez le traitement à votre mode de vie. Les horaires sont adaptés et aménageables pour encourager la poursuite de l’activité professionnelle.

 

Le traitement continu est plus doux et ressemble plus à la fonction naturelle de vos reins.

 

Cela permet une réduction de la fatigue et un meilleur contrôle tensionnel.

Pas de voie d’abord vasculaire ni de ponction veineuse répétée

Autonomie complète ou non (aide d’un(e) infirmièr(e) diplômé(e) d’état)

Contraintes diététiques (potassium, boissons) moins strictes

Maintien d’une diurèse

Quel est le suivi médical ?

Votre suivi est assuré tous les mois en consultation auprès de votre néphrologue et d’une infirmière. Un bilan biologique sera réalisé avant ou durant votre consultation.

 

Un suivi semestriel est réalisé en hôpital de jour afin de changer le prolongateur du cathéter mesurer les clairances, réaliser un test de perméabilité de votre péritoine, réaliser une impédancemétrie et une consultation médicale.

   

Les techniques de dialyse (dialyse péritonéale ou hémodialyse) ne sont pas concurrentes.
Il est possible de changer de techniques en fonction de certains évènements.

 

Parlez-en à votre néphrologue !